47 пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями зарегистрированы в Псковской области. Среди них 14 детей. Об этом в программе «Кузница» в эфире радио «ПЛН FM» (102.6 FM) сообщила председатель комитета по здравоохранению Псковской области Марина Гаращенко.
Руководитель профильного комитета отметила, что все пациенты получают льготные лекарства. Дети являются федеральными льготниками, и получают финансирование от федерального фонда «Круг добра».
По словам Марины Гаращенко, заболевания у пациентов не только редкие, но и крайне дорогостоящие в лечении.
Добавим, согласно информации из открытых источников, многие редкие заболевания являются генетическими. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей не доживают до 5 лет. В России зарегистрировано чуть менее 13 тысяч паицентов с орфанными заболеваниями.