Как поверить в то, что это пишет женщина, которая между курсами химиотерапии отправилась на машине в Крым? И на фестиваль, где все жили в палатках? А еще она обожает узнавать что-то новое, ходить на мастер-классы и концерты. «Никогда не отказывайтесь от жизни, стройте планы на будущее - сначала на ближайшее - на завтра, послезавтра, затем чуть подальше - зимой - на весну, лето...», - пишет она. И в этой своей уверенности Ирина не одинока: в Пскове уже около полугода существует волонтерское сообщество онкопациентов и их родственников «Помощь рядом. Псков», участницей которого она является. Чем занимаются добровольцы, к чему стремятся и что дает им забота о сложных больных - читайте в нашей публикации.
Вначале была психология
А начиналось все несколько лет назад, когда проект группы псковских психологов «Помощь рядом» выиграл президентский грант на оказание помощи онкопациентам. Психологи Елена Середа, Ольга Есева, Елена Григорьева организовали регулярные встречи группы поддержки для людей, больных раком, и их близких.
Информацию о группе психологической помощи, контактных телефонах и адресах в соцсетях разместили на стенде в онкодиспансере - и пошли звонки, вопросы, тревоги множества людей.
Появились и помощники: в круг проекта включились простые жители города - активные волонтеры, которые занялись юридическими вопросами сопровождения онкопациентов, а также их досугом. Совместные праздники, фотосессии, творческие мастерские, поездки за город, пикники, встречи с интересными людьми, развивающие семинары - все это помогало «вытащить» людей из депрессии, вернуть ощущение полноты жизни, веру в себя и свои силы.
К тому моменту, когда подошли к концу сроки реализации гранта, стало понятно: проект «Помощь рядом» необходим людям. Это больше, чем психологическая или юридическая поддержка. Это то, что жизненно необходимо.
Жизнь продолжается
От 30 и старше - возраст онкобольных, вовлеченных в проект, совершенно разный. Самому взрослому участнику - под 70. В основном женщины - они более открытые всему новому, но в последнее время на мероприятия проекта зачастили и мужчины.
Как признается куратор проекта Евгения Григорьева, это чаще всего чрезвычайно интересные люди. «Это люди, которые посмотрели в лицо смерти, - объясняет она. - Они отказываются от мишуры, живут полной жизнью, общаются прямо, честно, у них нет времени, чтобы юлить. Они смелые! Помогая им, я чувствую себя не то, чтобы важной, но понимаю, что я делаю что-то полезное. Люди всякие бывают, некоторые так боятся химиотерапии, что предпочитают вообще не лечиться. Мы помогаем, советуем, к какому специалисту пойти, убеждаем обратиться к врачу. Так начинается лечение, хотя раньше человек говорил, что лучше умереть, чем идти на химию...»
Каких только жизненных историй не услышали в «Помощи рядом» за время существования проекта! Простые и закрученные - передачи федеральных каналов за такие, говорят, даже платят. Грустные и радостные. Была женщина всю жизнь домохозяйкой: готовила, мыла, стирала, убирала. И в принципе, ее такая жизнь вполне устраивала. Но болезнь что-то раскрывает в ней самой - и она меняется. При этом ее семья вовсе не против таких изменений: женщина как будто расцветает, у нее расширяется круг интересов и контактов. Или работал мужчина долгие годы на нелюбимой работе, а мечтал о том, чтобы писать стихи и песни. И оказавшись на больничной койке, он отказывается от чужой судьбы, возвращаясь к творчеству. Такие истории вдохновляют и дарят надежду на то, что все в жизни имеет смысл.
24/7
Сегодня в проекте участвуют порядка 20 волонтеров, которые занимаются разными вопросами: кому-то оформить документы надо, кому-то помочь попасть на прием к специалисту в Санкт-Петербургу, некоторых приходится защищать от бюрократической машины, пробуксовывающей в вопросах обезболивания и другой медпомощи. Наконец, иногда требуется просто обсудить с человеком его страхи и настроить - на химию, на диалог с врачом, контакт с близкими.
«Многие говорят, что мы одним своим присутствием помогаем, - рассказывает волонтер проекта Елена Емцова. - Говорят: вы живые, веселые, живете насыщенной жизнью, и глядя на вас, становится легче, силы появляются, депрессию как рукой снимает».
Участники сообщества рады помочь и помогают не только онкопациентам, но и их родственникам. Ведь часто именно на них ложится огромная нагрузка ухода и поддержки своего родного человека. Также волонтеры всегда готовы помочь и поддержать людей, потерявших своих близких. Для них планируются группы психологической поддержки и просто поддержка людей, которые могут их понять.
Волонтером может стать любой пскович - вне зависимости от возраста, увлечений или профессии. Главное - быть неравнодушным и иметь хоть немного свободного времени, которое можно посвятить людям, которые живут рядом.
«Куратор всегда находится на связи, к нему можно обратиться за помощью, - рассказывает Светлана Охотина, руководитель сообщества. - Все наши контакты есть в онкодиспансере. Мы стараемся реагировать оперативно. Например, на долгих зимних каникулах был вечерний звонок от пациента, которому врачи скорой помощи отказали в уколе морфия. Мы помогли родственникам этого человека сориентироваться в законах, и боль была снята. У нас все участники активные, и каждый выбрал для себя свое направление, которое ему близко, и ведет его».
Кураторы составляют и план мероприятий на месяц, который вывешивается на стенде в диспансере. План этот формируется исходя из потребностей подопечных сообщества. Это и встречи с психологом, которые проходят каждые две недели, это и мастер-классы, и путешествия, и радостные мелочи, и индивидуальные беседы. Предложения поступают постоянно: в Пскове много творческих союзов, которые готовы присоединиться к благому делу - музыканты, художники, турфирмы, фотографы.
Это и крупные проекты, которые привлекают внимание больших аудиторий, - такие, как, например, фотовыставка, открывшаяся в онкодиспансере в октябре прошлого года накануне Всемирного дня борьбы с раком молочной железы. Этот и другие проекты - заслуга Любови Пашкович, координатора мероприятий.
Псковские медики с уважением отзываются о таких инициативах. «Рак молочной железы - самое распространенное онкозаболевание среди женщин и, к сожалению, с каждым годом оно все больше «молодеет». Так происходит во всем мире, не только в Псковской области. Своей фотовыставкой ее авторы хотят показать, что они не отчаялись, узнав о своей болезни, а боролись и победили или же находятся на пути к победе. Таким образом, они хотят поддержать тех, кто недавно узнал о подобном диагнозе, и призвать их не бояться и не опускать руки», - так отзывался о большой выставке бывший тогда и. о. главного врача онкодиспансера Сергей Белявский.
Общее дело
Мария Архипова - одна из самых активных кураторов проекта «Помощь рядом». Она уверена: рак - не приговор, особенно если речь идет о случаях, которые выявлены благодаря ранней диагностике: 95-98% заболевших возвращается к привычной жизни при условии лечения.
«За границей отношение к онкобольным совсем другое, - говорит Мария. - Там рак воспринимается как хроническое заболевание, ничем не отличающееся от диагноза, например, болезни печени или проблем с сердцем. Есть определенные протоколы лечения, но нет такой паники. Никто не боится ранней диагностики. В нашей стране отношение другое: не дай бог пойти к врачу, вдруг что найдут. Узнав о том, что они больны, наши люди замыкаются в себе, потухают, стесняются говорить об этом даже близким. Я видела этот контраст, и мне захотелось изменить наше отношение к онкологии».
По профессии Мария - IT-специалист, но мечтает работать в туризме и связать свою жизнь с путешествиями. В свободное время занимается волонтерской деятельностью. Ей интересно все: поддерживать пациентов онкодиспансера, защищать права пациентов, чтобы соблюдались гарантированные законом сроки обследования. Сейчас думает о том, как наладить работу с терапевтами: тогда будет возможность сократить расстояние между поликлиникой и диспансером (специалисты диспансера готовы провести занятия с участковыми медиками). Тогда будет меньше смертей, уверена Мария, и не будет все так безнадежно. Уверенности ей придает опыт, полученный за границей: там многое делается именно для ранней диагностики.
По словам кураторов, онкодиспансер ориентирован на сотрудничество с сообществом. «К нам относятся просто замечательно. «Часто мы задаем сотрудникам диспансера вопросы от наших подопечных, они всегда охотно консультируют нас по разным темам, - говорит Мария. - Особое спасибо хочется сказать главной медсестре Колесниковой Наталье Владимировне, а также и.о. главного врача Сальниковой Марии Михайловне. С ними возникает ощущение, что мы команда, что у нас одна цель, она задача, которую проще решить сообща. Они поддерживают наши начинания. Например, мы планируем совместно провести встречу с московским онкопсихологом для врачей, пациентов и их родственников. Она должна была уже состояться в начале апреля. В связи с эпидемиологической обстановкой сроки сдвигаются, но мероприятие состоится обязательно. Многие работники онкодиспансера - настоящие подвижники, трудящиеся в этой сложной медицинской отрасли не за страх, а за совесть, сами столкнувшиеся в своих семьях с онкозаболеванием, знающие не понаслышке об этом».
***
Планов у молодого сообщества масса. Они хотели бы продолжить работу по трем важнейшим направлениям помощи онкобольным: ранняя диагностика и сопровождение, организация досуга и реабилитация.
«Мы хотим, чтобы на всех этапах человек знал, что у него есть куда обратиться, что ему дадут совет, окажут правовую, информационную и психологическую поддержку, - говорит Светлана Охотина. - Если хотите стать волонтером, позвоните нам, это не страшно!»
КОНТАКТНАЯ ИНФОРМАЦИЯ
Тел. 8-911-389-44-19 (Светлана), 8-981-351-41-97 (Мария)
pskovonko@gmail.com
